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2018年3月8日医师报《患者到专家到代表的三重角色转换》

必赢亚洲766net:2018-03-09
第十三届全国人大代表  河北省重症肌无力诊疗中心主任  乞国艳
患者到专家到代表的三重角色转换
 
       两会期间,各地全国人大代表、全国政协委员齐聚北京,共同为中华民族的“中国梦”献计献策。医卫界代表也纷纷参与其中。恰逢“三八”妇女节,本期,我们一起倾听医卫界女性代表委员的“两会”心声,欣赏她们的女性风采、工作风范、两会作为。
       “如果这几年能真正做完这些目标,我就不枉做一次人大代表!”乞国艳,bwin766net必赢亚洲名誉副院长,河北省重症肌无力诊疗中心主任,今年,她首次出任全国两会人大代表。乞国艳所说的“这些目标”,正是她近30年来临床摸爬滚打的专业——重症肌无力领域相关的目标。
       说起自己的提案,乞国艳就像打开了闸门的流水,滔滔不绝,有些刹不住。怎样让少见病、疑难病患者少走弯路、尽早得到有效治疗?她建议,首先国家相关部门明确哪些是少见病、疑难病和罕见病,确定疾病目录。第二,筛查具备少见、疑难病治疗特色优势的医疗机构。第三,从筛查的医疗机构中建立治疗相关疾病的研究中心,重点攻关。第四,各地医疗、医保机构为患者开通绿色通道,及时办理转诊手续。
       尤其是,对重症肌无力患者这一特殊人群,在社保、医保政策方面做出特殊安排,使他们能够获得相应医疗保障,得到有效救治。譬如,从国家层面将重症肌无力纳入慢性病范畴;提高重症肌无力患者住院报销比例等。
       记得29年前,1989年,她还是一名风华正茂的医大女毕业生,却遭遇了人生的重创,被确诊为“重症肌无力”。生活一下子变了味儿!四肢无力、吞咽困难、言语不清、眼睑下垂...... 激素的治疗,让她失去了曾经的青春容颜、失去自理能力,甚至几次面临生命危险。
       直到,1998年,她的病情开始好转。9年的时间里,身为医者的她,在自己的治病过程中不懈探索,探索出中西医结合治疗重症肌无力的“乞氏疗法”。临床证明,方法先进、有效,且不易复发,填补了国内临床教科书的空白,获得河北省卫生厅科技成果二等奖。
       于是,门诊中慕名而来的患者越来越多,慢慢地,乞国艳却发现很多患者常常辗转多地、接受了很多无效的治疗、花费了很多无效的治疗费用,治疗常走弯路。而面对各项收费,还有很多患者进退维谷、捉襟见肘。
       曾经罹患同样疾病的乞国艳,从心底里与患者心心相印。“求医艰难,因病返贫,在国家卫计委网站、医保系统、百度搜索等平台上并不能找到有效的治疗机构。”
       “这次出任人大代表,感觉责任和使命的担子更加重大……”乞国艳感叹。
       带着患病的苦难经历,带着近三十年临床摸爬滚打的疲惫,带着与病患感同身受的真挚诚意,还有设身处地为患者谋福利的无限执着,乞国艳走进了神圣而庄严的人民大会堂。

 

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